Rompiendo Barreras Edición 102 - Verano 2014

Verano 2014 – Dolor crónico. En esta edición exploraremos las formas en que el dolor crónico afecta a las personas y de qué manera la iglesia puede responder.

¿Dolor crónico?

por Laurie Baron
Hope Church (Iglesia Reformada en América = IRA), Holland MI

Después de haber estado fuera de servicio por unos pocos meses, mi pastor mencionó algo sobre “esas condiciones crónicas”. Le corregí, “mi condición no era crónica, era solo lenta. Ahora ya han pasado cinco años y aún no sé cómo llamarle a esta enfermedad y me pregunto si alguna vez me sentiré “normal” nueva nuevamente. Sin embargo mi diccionario define la palabra crónico como “que viene de tiempo atrás”, y no niego que ha venido sucediendo desde hace ya un buen tiempo.

Si me resisto a la palabra “crónico”, soy reacia de llamar al “dolor” como el problema. Le he dicho a los médicos que no siempre tengo dolor. Más bien, varias incomodidades y mal funcionamiento, a veces manejable, otras veces con impedimentos, otras veces ha causado estragos en mi vida y expectativas.

Asi que los médicos han estado realizando sus exámenes y sus habilidades en tratar de darme una respuesta, pero hasta ahora solo han sido soluciones parciales. A estas claras buenas noticias respondo de varias maneras: me he sentido enojada, cínica frente a los tratamientos médicos, deprimida, con pánico, convencida que no tengo fe, convencida que me he vuelto loca, convencida que soy un caos emocional, o una mezcla de todos ellos. Llevo conmigo el peso de mi realidad paradójica.

Durante los momentos más difíciles, he comenzado a notar que las luces brillan de forma tenue. Unas cuantas personas tienden a aparecer en mi buzón, ¡en mi buzón! No son amigos cercanos o cuidadores designados, sin embargo gente de mi iglesia nota mi ausencia y me envía saludos. Mis pastores y algunas amistades confidenciales se mantienen presente. Ellos creen en mí y siguen respetando mi experiencia aun en los días que son más difíciles. Ellos honran y reciben mis regalos y sin cuestionar aceptan lo que puedo hacer viendo hasta donde puedo llear. Su actitud abierta me ha ayudado a nadar contra la corriente de la soledad y hacia la vida y plenitud.

Una antigua oración de interseción puede ser familiar a algunos como lo es para mí: Que el Espíritu del Señor, y el pueblo de Dios, esté presente “con todos los que sufren con cualquiera sea el sufrimiento al que fueron llamados”.

Mi compañero fiel

por Andre Godwin-Stremler
ministro RCA, Fort Belvoir VA

La vida con dolor crónico está llena de bendiciones y maldiciones. Soy bendecida con una vida llena y ocupada, el servir como ministro de la Palabra y los sacramentos, y como terapista licenciada. Llevo mi casa como una esposa, madre, y abuela. Soy quien cuida por mi nieta de 6 años.

Sí, me desafía esta vida llena y ocupada con dolor. El dolor es mi compañero constante las 24 horas del día 7 veces por semana. Me voy a la cama con dolor. Cuando me preparo para acostarme, pregunto, “¿tendré que tomar mi remedio para el dolor, o podré relajarse y poder dormir sin el remedio y sentirme mejor descansando?”A través de la noche desperté con dolor en un lado de mi cuerpo y cambié de posición, buscando (por un rato), alivio hasta que me pusiera de pie nuevamente.

Empezar es en sí un proceso doloroso, sin embargo lo es también si me quedo en cama. Asi que comienzo el proceso de moverme, que es un proceso doloroso y que se pone menos doloroso a medida que me voy moviendo. Esto sucede todos los días y continuamente trato de balancearlo entre estando de pie, sentada, y moviéndome. Si hago cualquiera de esas cosas por mucho rato, el dolor aumenta.

Algunas veces el dolor es simplemente fuera de control y me pone de mal humor y molesta con todos aquellos a quien amo y trabajan conmigo. Mi cuerpo ocupa tanta energía luchando con el dolor que a veces estoy exhausta antes de comenzar mi lista de hacer cosas.

El dolor es algo constante, después de 32 cirugías y múltiples tumores en mi cuerpo, y luego un nuevo dolor me acompaña, la artritis. Corta de la sanidad milagrosa de Dios, el dolor siempre estará conmigo.

El Salmo 139 es mi pasaje favorito, y Dios lo ha predestinado para dar paz y tranquilidad a mi vida. Oro diariamente para su gloria se muestre a través de mi vida, y así es, aun cuando el dolor está ahí.

Ajustándome al dolor crónico

por Jan Ortiz
Iglesia Bella Vista (Iglesia Cristiana Reformada= ICR) , Rockford MI

En el año 1973 me diagnosticaron artritis reumática y algo más que para mí era desconocido, fibromalgia. Dos enfermedades crónicas que no tienen cura. Pensaba que el diagnóstico de la artritis reumática ya venía porque había sentido los síntomas hacía ya unos nueve meses antes. La fibromalgia era un territorio desconocido para mí y aun no tenía un nombre sino hasta el año 1981.

En ese tiempo había muy pocos remedios disponibles para tratar la artritis reumática, que primeramente afectó mis manos y pies. Mi pies y mis tobillos me dolían tanto que si me sentaba, tenía que pararme por unos minutos, volver a sentarme, y pararme nuevamente para poder caminar. Esto fue muy cansador especialmente en la iglesia, donde sentí que la gente me miraba y me juzgaba, aunque no sé si esto es cierto o no.

Debido a que no podía tomar a mi hijo Jonatán de 18 meses, él tuvo que adaptarse a que lo tomara con mis antebrazos en vez de mis manos. Él no tuvo problemas en ese ajuste, era un valiente. En los primeros cuatro años, mis muñecas se fusionaron. Para ese entonces el dolor agudo y pronunciado se calmó un poco, y quedé con una sensación en mis muñecas que es similar a lo que siento hoy día, que no es mucho.

Lo que más recuerdo es el dolor intenso al tratar de poner mantequilla en el pan, tomar cosas, abrir puertas, etc. El dolor de la fibromalgia me dejaba agotada, y debido a ellos pasaba días tirada en el sillón media adormecida mientras mi hijo jugaba con sus juguetes cerca de mí. Doy gracias a Dios que Jonatán nunca se metió en lugares donde no debía.

La gente dijo cosas muy hirientes. Verdaderamente traté de que no me afectaran, pero una vez que las palabras se dicen es difícil que se devuelvan. No sé la razón por la que Dios me bendijo con estas enfermedades. Él ha permanecido en silencio cuando le pregunto. Estoy segura que no he vivido mi vida espiritual en todo su esplendor, pero aun sigo esperando que todas mis preguntas tengan una respuesta cuando llegue al cielo.

La rutina del sufrimiento crónico

por Judyth Nydam
ICR Cadillac, Cadillac MI

En los primeros meses cuando le gente me veía luchando con el dolor, les impresionó causando en ellos compasión y actitudes de cuidado. Pero cuando los meses se transformaron en años, mi dolor comenzó a ser una rutina para ellos. Intelectualmente sabían que nada había cambiado en mi salud porque siempre usaba un bastón o un andador, y nunca participé en los eventos sociales que requería moverse.

La persona que experimenta dolor crónico responde muy distinto a su propio sufrimiento. Ni el dolor, ni los problemas llegan a ser una rutina. El dolor siempre duele, siempre necesita saber manejarse, siempre la deja a una incapaz. Cada día presenta el reto de tener por lo menos menos dolor (no tener dolor del todo, solo menos dolor) para poder hacer las compras, limpiar, socializar un poco, o tener un tiempo agradable.

Los que sufren dolor crónico ponen en un “capullo” lo que queda de sus vidas para poder mantener la cordura y minimizar las expectativas de los demás. Llegan a ser parte del paisaje normal de la vida de otras personas, y en muy pocas ocasiones reciben un “ohhh” de cuidado. No es que la gente no se preocupe, es solo que a la gente se le olvida cuidar del otro.

Asi que, ¿qué queda por hacer? Si el cuidado espontáneo disminuye porque aquellas personas que se preocupan se han vuelto insensible a la necesidad, entonces al igual que el recordatorio que recibimos de nuestro dentista o del veterinario que nos cuidan o cuidan nuestras mascotas, deberíamos entonces “rutinizar” el cuidado que los que padecen dolor crónico necesitan. Los diáconos u otros grupos de cuidado e individuos simplemente necesitan poner a la gente que sufre en un horario para que reciban atención. De la misma forma que fielmente pagamos nuestra dividendo, igualmente deberíamos “pagar” de forma automática nuestra compasión al necesitado o a la gente que sufre como parte de nuestra rutina ministerial y asegurarnos que se haga. De la misma forma que es devastador para el que sufre el ser ignorado, es mucho más devastador recibir promesas de ayuda que nunca se cumplen.

Cuando mi esposo sirvió como pastor de una iglesia, tenía una lista de visitas a las que llamaba de forma regular. El llamarlos era una rutina como es una rutina cambiar el aceite de nuestro vehículo. Pero descubrió que ese acto de cuidado rutinario siempre produjo un “ohhh” de un cuidado genuino.

La gente que conoce el dolor y sufrimiento diario no deberían ser dadas por sentada. Proveemos a otros con una mirada de  “ohhh” dentro de la gracia de Dios que nos sostiene en nuestra vida de dolor. Por favor, no nos olviden, y no permitas que seamos parte de las personas de tu paisaje.

Remedios y mucha ayuda de apoyo

por Cor Visser
defensora regional de la ICR, Classis Hamilton

Mi diccionario dice que el dolor crónico es “el constante sufrimiento físico o angustia debido a una lesión, enfermedad, etc.”. ¡Esa soy yo! En mi caso, el dolor crónico es mi cuerpo que me dice que algo está mal y dejar de hacer lo que esté haciendo, pero eso no siempre es posible.

Cuando era joven, pensé que podría hacer cualquier cosa. Traté de trabajar más duro y levantar más que todos. A veces hice más de lo que debía. A medida que crecía mi cuerpo comenzó a mostras señales de mis pecados en el pasado. Unas cuantas pastillas, un masaje en la espalda, unos cuantos días sin ir al trabajo solían resolver el problema. Con el pasar de los años he tenido que recurrir a los fármacos anti inflamatorios y para el dolor para lidiar con el dolor persistente. Ahora que tengo 66 años, uso parches para el dolor que son de acción rápida, narcóticos similares a la morfina. Como todos los fármacos están las contraindicaciones como la adicción, falta de apetito, pérdida de peso, cambios en el ánimo, fatiga, y presión alta.

Actualmente tengo una enfermedad de un disco degenertaivo severa, que son señales de una estenósis, artritis y espolones óseos. La gente me pregunta, “¿cómo manejas el dolor?” tengo varios días que son buenos (gracias a la medicina) y que celebro, y otros días donde descanso en mi Padre Celestial.  Cuando me compadezco, y miro a las personas que están peor que mi me doy cuenta cuán bendecido soy.

Mi apoyo más grande es mi esposa Diane. Ella sabe qué decir y qué hacer para que física y emocionalmente  esté en el camino correcto. Ella se asegura que tome mis medicinas a tiempo, que tenga el debido descanso, e incluso me dice cuándo debo ponerme las pilas para seguir adelante. Mis hijos también son un gran apoyo. Ellos saben que el papá no puede hacer ciertas cosas y ayudar en otras, y también saben cuándo dejarme solo en mi habitación y descansar si estoy teniendo un día malo. Nuestros amigos están ahí cuando necesitamos su ayuda y sus oraciones. Puedo descansar en el pastor Martin de que me visitará de forma regular que incluyen tiempos de oración. Mi Padre Celestial es el apoyo más grande. Quizás esta espina en mi carne me mantiene más cerca de él. No puedo esperar el momento cuando ya no tenga más ese dolor crónico. ¡Maranata! ¡Ven pronto Señor Jesús!

Cuando el dolor controla

por Lisa Tice
capellán militar de la IRA, Base aérea Andrews MD

Cuando recién conocí a mi esposo Jonatán, no tenía idea cuánto sufría. Hablaba sobre la cirugía que tuvo cuando fue niño, pero no parecía nada fuera de lo común. Tenía un increíble sentido del humor, un sentido de aventura, y un profundo conocimiento teológico que me asombraba. No tenía idea que sufría porque lo mantenía oculto.

Cuando estábamos de novios, mencionaba su dolor pero nunca vivía con él. De forma ocasional no se sentía bien como para salir, pero esos momentos eran muy raros. Éramos como todos los novios, completamente enamorados y felices. Poco después comencé mi carrera de capellanía militar y él comenzó como ministro interino especializado. Viajamos y gozamos la vida juntos.

Con cada cambio que tuvimos, su salud se deterioraba y su dolor aumentaba. Otra ronda de cirugías y una infección estafilococo de vida o muerte empeoró las cosas. Vimos una gran cantidad de médicos especialistas para encontrar una forma de aliviar el dolor, pero no había una solución fácil. Ahora, solo logramos bajar el nivel del dolor pero solo a un nivel aceptable.

El dolor crónico ha moldeado nuestras vidas y nos ha alejado de los demás. No salimos mucho y tampoco viajamos. Me siento sin esperanza a medida que veo a Jonatán sufrir. Anhelo los momentos cuando me hace reir o comparte su punto de vista de la vida. Pero más que nada lloro por la frustración con el seguro de salud, o me estreso tratando de equilibrar el trabajo, el cuidado de nuestro hijo, y tratar de mejorar mis habilidades culinarias. Cada día oro para que su dolor termine. Sueno con que él encuentre alivio y todos gozando una vida de jubilación, pero sé que es solo un sueño.

Si alguien me pregunta si me habría casado con él, sabiendo lo que sufría antes y lo que sufre ahora, mi respuesta sigue siendo sí. Cada momento de gozo que compartimos es un rayo de luz que me ayuda a olvidar la oscuridad del dolor crónico.

Una etiqueta dolorosa

por Joe Schaafsma
ICR Bether, Dunnville ON

Un cálculo en el riñón desde la edad de 21 años ha producido mucho sufrimiento, y no sólo para mí. A menudo los efectos del dolor crónico ha causado una actitud negativa hacia mi esposa Margaret, nuestra familia, amigos, y hacia Dios. ¡La amargura es un veneno!

Tengo dificultades en mantener un trabajo. Aun cuando quiero trabajar y soy capaz de hacerlo en muchas áreas para recibir un suelo y mantener a mi familia, he sido etiquetado como “discapacitado”, lo que me duele. Este dolor está oculto de la sociedad, y resulta en una culpa y vergüenza. El dolor físico no es sólo físico, es también emocional y espiritual.

Sólo algunas personas entienden que abarca todo. Somos bendecidos con un muy buen cuidado médico y medicinas que controlan el dolor físico, pero el dolor crónico siempre demanda mucha atención.

Nota del editor: Comience con la compasión

Esta primavera, en los días previos y especialmente a los que siguieron la operación de la rodilla, se me preguntó varias veces al día “en una escala del 1 al 10, ¿cómo calificaría mi dolor?” Frecuentemente, dolido por la incertidumbre, respondí con una precisión jocosa que dejaba a quien me hacía la pregunta confuso. Con mucha confianza decía “3.63”, y haciendo una pausa, decía luego “pero dejaré que haga un número redondo para que pueda ponerlo en la planilla”.

Estaba divirtiéndome, la mayoría de las veces, pero si una simple pregunta para medir el dolor en ciertos momentos es un desafío para algunos de nosotros, imagine el trabajo de definir, de llevar la cuenta, o de apuntar algo evasivo, misterioso, y mal entendido como lo es el dolor crónico.

Generalmente el dolor es una sensación protectora, una alarma importane para nuestra sobrevivencia. Pero a veces el dolor parece torcerse debido al mal funcionamiento del sistema, enviando una falsa alarma que atormenta la vida de las personas.

Aunque se estima que existen 100 millones de norteamericanos que viven con dolor crónico, no se dice quiénes serán las víctimas del dolor crónico. El dolor crónico puede ser rastreado a algo como la artritis, la fibromalgia, o una neuropatía, pero en muchas de las instancias la causa no se puede identificar, diagnosticar, o ser lógica. Por ejemplo, ¿conoce a alguien que experimente el dolor fantasma asociado con la amputación de un miembro?

Si los doctores y los pacientes están perplejos con el dolor crónico, ¿de qué forma puede ayudar la iglesia? Podemos comenzar mostrando compasión, escuchando, tratando de entender, orando los unos por los otros, ofreciendo ayuda con tareas prácticas. Como John Cook nos advierte en su efectiva investigación, A Compassionate Journey:Coming alongside People with Dissabilities or Chronic Illness, evite dar consejos o buscar soluciones. “Al final”, escribe Cook, quien vive con el síndrome de la fatiga crónica, “tratar de ‘arreglar’ las cosas nos alejará del cuidado genuino”.

—Terry A. DeYoung

Un ministerio colaborativo de Asuntos para el Discapacitado de la Iglesia Cristiana Reformada en Norteamérica y la Iglesia Reformada en América.

www.crcna.org/disability • www.rca.org/disability