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Esta edición explora el impacto que la discapacidad de un cónyuge tiene en el matrimonio y las conexiones con la iglesia y la familia.

Nuestra nueva cara

Los lectores que ya se han familiarizado con Rompiendo Barreras, probablemente noten el nuevo diseño que sale con esta edición. Esperamos que los cambios hagan de este boletín más fácil de leer, y que sea atractivo. Para comentarios u para ofrecer sugerencias, envíe por favor un correo electrónico a los co editores Mark Stephenson ([email protected]) o Terry DeYoung ([email protected]).

Una enseñanza para aprender sobre discapacidad

por Beverly Cusack

Levittown Community Church (RCA), Levittown, NY

Cuando se inicia nuestra historia en el octavo grado, me di cuenta que la escuela no era algo entretenido para Joe como lo era para mí. Fue más tarde que me di cuenta que él se atrasó dos veces en la gramática.

A medida que crecía en la iglesia católica, de a poco Joe comenzó a asistir a la iglesia reformada con mi familia. Poco después de que nos casamos en el año 1973 (ocho años después de conocernos), Joe se compromete con el Señor y llega a ser miembro de la Segunda Iglesia Reformada en Little Falls, NJ. Con el tiempo, Joe se sintió llamado a atender el ministerio a tiempo completo. Pero dado a que dejó la enseñanza media cuando estaba en el segundo año, necesitó tomar el examen GED antes de poder considerar matricularse en el seminario. La primera vez que Joe tomó el GDE le fue muy bien y comenzó a asistir al College William Paterson por medio tiempo mientras tenia un trabajo de tiempo completo en la compañía Eastman Kodak.

El asistir al college para Joe fue una lucha, tenia dificultad para entender. Tuvimos varias discusiones acaloradas cuando editaba sus trabajos. Realmente pensaba que estaba siendo flojo y entonces le insistía que necesitaba poner más empeño.

Finalmente Joe se sintió tan frustrado que fue a un sicólogo para tomarse unos exámenes y así poder saber “que había de malo en él”. Aparte de los problemas que tenía en el college, tenía temor que su hijo Paul (que nació en el 1978) pudiera pensar que su padre era un “estúpido”. Los exámenes que se tomó mostraron que tenía una deficiencia severa en su habilidad para leer a pesar que su “nivel intelectual mostraba ser superior que lo normal”.

Esta evaluación fue el punto que nos hizo reaccionar a ambos. Las frustraciones seguían existiendo, pero ahora podíamos trabajar porque sabíamos que el problema era la dislexia. De manera que después de bastante investigación en sus hábitos de estudio, con la ayuda de sus profesores, y con mucha oración, Joe se graduó del William Paterson con un promedio de 3.8 y más tarde terminó su Master en Divinidad en el Seminario Teológico Western, y luego sacó un doctorado de ministerio del Seminario Teológico Gordon Conwell.

De mucha ayuda ha sido el tener un programa que reconoce la voz que le ayuda en la preparación de los mensajes. Nuestra congregación ha estado entendiendo y ha provisto de miembros para ayudar en la lectura de los domingos al compartir las lecturas. Una secretaria competente y que ayuda mucho ha sido clave.

A medida que el especialista le ha ayudado a Joe entender su discapacidad, le indicó “el crecer con una discapacidad como la que tiene el Sr. Cusack puede ser muy dañino para el concepto de sí mismo”. Este ha sido uno de los puntos más grande de superar. Hemos sido bendecidos al servir en una congregación que se preocupa y que entiende. Somos honestos con su discapacidad y lo mencionamos como primera cosa. No tratamos de esconderla, aunque tampoco queremos que la dislexia llegue a ser una excusa de no poder hacer algo. El conversar sobre la dislexia o de cualquier discapacidad es una forma maravillosa de poder educar a los demás y de recordarnos que Dios nos ha creado a cada uno de forma única – no perfecta – y amados.

Gracia y amor en tiempo de necesidad

por Jean DeYoung

Messiah CRC, Hudsonville, MI

En mayo del 2008 el doctor me dio una noticia que me impactó. “Su esposo padece de Alzheimer, que es un tipo de demencia con las características fronto temporal (FTD)”. ¡Rich tiene solo 65 años! Y yo tenía muchas preguntas. ¿Por qué a tan temprana edad? ¿A dónde nos llevará esta enfermedad? ¿Seré capaz de poder cuidarlo hasta el final? ¿Por cuánto tiempo va a vivir? Solo Dios conoce las respuestas, y él tiene un plan perfecto.

Nuestra familia comenzó a vivir un periodo de duelo. La personalidad de Rich cambió; las cosas que dice y hace son totalmente fuera de lo que él es. Nos duele cuando no recuerda nuestros nombres. Nos da pena cuando él pierde sus habilidades cognitivas. Él tenía un grado de master en electricidad, pero ahora hasta las tareas más simples son difíciles para él.

Espiritualmente hemos crecido durante este difícil período. Descansar en el Señor tiene ahora un significado diferente. En la sala de estar tenemos un letrero con letras grandes que dice: “Confía en el Señor con todo tu corazón, y no te apoyes en tu propia prudencia. Reconócelo en todos tus caminos y él enderezará tu senda” (Proverbios 3:5-6).

Al poco tiempo que recibimos el diagnóstico, el Señor nos llevó a la iglesia Messiah. La gente y el especialmente el pastor nos ha dado la bienvenida con amor y compasión. Pronto nos invitaron a participar en un grupo de estudio bíblico de apoyo y comprensión sobre la experiencia por la que estamos pasando, al punto que la gente ha cambiado la forma en hacer las cosas para acomodar la discapacidad de Rich.

Cuando nuestro anciano nos preguntó si teníamos necesidades, le dije que necesitaba varones que nos ayuden a Rich cuando yo asistiera. Muy pronto tuvimos 15 voluntarios. A él le gusta mucho cuando ellos vienen. Cuando mencioné la idea de tener un grupo de apoyo cristiano, nuestro pastor asociado organizó uno. Ahora nuestra iglesia tiene un grupo de personas que cuidan a enfermos con demencia y que está abierto a la comunidad. El apoyo que este grupo ha dado a otros y a nosotros, ha sido un medio para alcanzar a otros muy eficiente.

La gente maravillosa de nuestra iglesia nos invadió con amor y compasión. Le damos gracias a Dios por traernos aquí, por desarrollo espiritual, por nuestro versículo, por los hombres que cuidan, y por la iglesia Messiah.

Entregando luz

por Harveybelle Seaton

Sunlingt Community Church (CRC), Port St. Lucie, FL

Grace y Ernest Liddle llegaron a ser miembros de la Sunlight Community Church en el año 2002. Grace sufría de una enfermedad al estómago que le causaba gran dolor, y muchos no lo sabían. A la vez ella en forma activa cuidaba a su esposo quien tenía la enfermedad de Parkinson en estado avanzado.

A pesar de estos desafíos, Grace llegó a ser la persona de contacto para los misioneros de Sunglight, mantenía correspondencia con ellos en forma regular y en forma mensual proveía información a través de nuestro boletín, el Mensajero de Sunlight. Ha servido como diácono, sigue sirviendo como la persona a cargo de las misiones mientras crea una biblioteca. Cada semana ella dirige diferentes estudios bíblicos.

Hasta enero del año 2002, y a través de sus altos y bajos en su salud, Ernest escribió artículos muy interesantes para el Mensajero. Cuando se quebró su pelvis y tuvo que estar fuera de su hogar por un tiempo, la sorprendente tolerancia de Ernesto llegó a ser más brillante y su habla más clara y fuerte. Dios lo revivió de una forma maravillosa ante los ojos de todos aquellos que lo visitaban. Grace visitaba su “amor” en forma diaria, y la iglesia oraba por ellos en forma constante. La iglesia Sunlight estaba llena para el funeral de Ernest.

Por 51 años Grace y Ernest dieron luz y esperanza a medida que se comprometían in su misión de entregar las buenas nuevas del gran amor de Dios y de su historia de la redención. La iglesia Sunlight ha sido especialmente bendecida por su presencia y fidelidad. A pesar de los desafíos ellos continuaron sirviendo debido a la fuerza que tenían en el Señor.

Carta

Después de 70 años de asistir en forma regular a la iglesia, finalmente puedo decir que espero con ansias el ir y escuchar el sermón. Ya no tengo que tratar de adivinar lo que alguien está leyendo al tratar de ver los labios a una distancia de unos seis metros. No más risas cuando la congregación se ríe y yo tratando de adivinar de qué se trataba. Tengo una gran sordera y ha sido así toda mi vida. Lo que es nuevo es el “bucle”.

Un Nuevo miembro de la iglesia – ICR Pioner – quien también tiene un problema de sordera donó e instaló un bucle de audición, un elemento que lleva la voz del que habla directamente al oído con el toque de un interruptor en mi aparato de audición. Lleva las palabras con tal claridad que no creía que algo así sería posible. Así que después de tantos años, estoy escuchando un sermón de principio a fin. ¡Que bendición!

—Fran Daniels, Sand Lake, MI

Un día a la vez

Cuando Roben y Juan Roon se casaron hace 30 años, ninguno tenía una idea de cómo sus vidas cambiarían con los primeros indicios de la enfermedad de Parkinson y un poco más de una década más tarde. Un veterano de la guerra de Vietnam que siguió adelante y llegó a ser un especialista en calidad de control, Juan había servido en su iglesia como diácono, como técnico de sonido, un líder de estudios bíblicos, entre otras cosas, pero han transcurrido meses desde la última vez que visitó la iglesia en Pompton Lakes, NJ. Un ataque reciente de depresión y una cirugía espinal en octubre, lo alejaron, sin embargo la iglesia sigue siendo algo central en su vida.

“Juan agradecía la compañía y apreciaba las visitas”, decía Roben, quien servía como voluntaria en la biblioteca de la iglesia además de servir como alguien que aboga por las discapacidades. “Las visitas de nuestros pastores y ancianos significaban mucho, pero él extrañaba el grupo bíblico de varones.

“La iglesia había sido una gran ayuda para mí. Se necesita tomar un día a la vez y no se necesita vivir pensando en el futuro, y dado a que veo los cambios de Juan en forma diaria, no noto los cambios que otros hacen. Por eso ha sido de mucha ayuda el que otros me hayan ayudado a pensar sobre las implicaciones para nuestro futuro.

“Sé que su condición empeorará en forma progresiva, y Juan es una buena ayuda memoria de las cosas que tengo que preocuparme algún día. Normalmente no quiero admitirlo, pero los recordatorios son de ayuda porque mi tendencia es decir, “ya veré como lo hago cuando llegue el momento”.

“John me ha pedido incluso que me divorcie de él, diciendo cosas como, `¿Cómo quieres estar con alguien como yo?` sin embargo mi respuesta es que el matrimonio es para `lo bueno y lo malo`, y que ¡aun quiero pasar el resto de mi vida con él!”

Además de pedirle a las iglesias que provean comodidades para aquellos que tienen dificultades para moverse, Roben anima a otros a hablar directamente con la persona con discapacidad y de hacer el esfuerzo de visitar cuando no pueden asistir a la iglesia. Ella nos anima también para que dejemos tiempo para responder cuando conversaron con alguien que padece Parkinson, ya que a menudo causa retardo en el habla.

(postdata: Juan falleció el 12 de diciembre, días después de que este boletín fue impreso. Nuestras oraciones están con Roben).

Nota del editor

Abogacía tiempo completo

Abogar por los que no están representados, tiene un significado diferente cuando hay una conexión personal – sea que la persona esté marginada debido a una discapacidad, género, raza, llamado vocacional…

Cuando me casé con Cindi en 1990, entendí que ella enfrentaría desafíos al ser ordenada como ministra y que tiene pérdida auditiva, pero no entendí hasta qué punto me afectaría también.

Aunque he vivido con una discapacidad visible desde mi nacimiento, la pérdida de la audición no es parte de mi experiencia. Incluso, mucho de lo que he aprendido en la casa sobre la pérdida auditiva, se practica todos los días en el mundo, sea abogando directamente o interactuando con otros. Con discapacidades que no se ven, como la pérdida auditiva, es mucho más básico abogar por las personas que tienen dificultad para escuchar – aun cuando Cindi no está conmigo.

Son pocos los que abogan por las discapacidades que son expertos en cada una de las discapacidades, lo que muestra que tanto la necesidad y el beneficio de contar nuestras historias son importantes. Es una manera de aprender a llegar a abogar mejor.

—Terry A. DeYoung

© 2013 Ministerio de Asuntos para el Discapacitado de la Iglesia Cristiana Reformada en Norteamérica y la Iglesia Reformada en América. Rompiendo Barreras se publica en forma trimestral por CRC Disability Concerns, 2850 Kalamazoo Ave. SE, Grand Rapids, MI 49560-0800, y P.O. Box 5070, STN LCD 1, Burlington, ON L7R 3Y8; y por RCA Disability Concerns, 4500 60th St. SE, Grand Rapids, MI 49512-9670. Rev. Mark Stephenson, Director of CRC Disability Concerns (888-463-0272; [email protected]), y el Rev. Terry DeYoung, Coordinator for RCA Disability Concerns (616-541-0855; [email protected]), edit Breaking Barriers together. Se otorga permiso para copiar los artículos siempre y cuando se reconozca su fuente.

Un ministerio colaborativo de la discapacidad de la Iglesia Cristiana Reformada en Norteamérica y la Iglesia Reformada en América.

www.crcna.org/disabilitywww.rca.org/disability

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