Rompiendo Barreras Edición 91 - Otoño 2011

En el trabajo en las alas angelicales de Anna

Angie Kimmel, miembro de la Iglesia Reformada Peace, Eagan, Minnesota

“¡Que maravilloso que Dios te ha elegido a ti para criar a un ángel tan especial!”.
¿En serio? Bueno, gracias Dios, pero ¿por qué yo? ¿Por qué yo me merezco ser la persona “elegida”?

Solo los padres de niños típicos comparten esta “bendición especial” conmigo. Aquellos de nosotros con “ángeles especiales” estamos pensando, “¿Dios hizo una decisión? ¿Dios escogió a mi hijo que sea discapacitado?” Acaso Dios realmente se sienta en el cielo y dice, “Hagamos un niño con discapacidades”. Eso parece como un Dios cruel. Tal vez padres que específicamente eligieron adoptar a un niño con necesidades especiales son los que se merecen una palmadita en la espalda.

Yo amo a mi hija. Anna es una bendición. Pero yo creo que, en el regalo que Dios nos ha dado de la libertad humana, ocasionalmente niños nacen con alguna necesidad especial-más que nada como un resultado de una casualidad en vez de una decisión de alguien. Si tú juegas el “juego de concepción”, a veces el resultado no es exactamente lo que planeaste, quisiste o esperaste.

Criar un niño con necesidades especiales es un desafío. Es cansador, desordenado y difícil. La mayoría de nosotros simplemente tratamos de que funcione con lo que se nos han dado. Queremos criar nuestra hija para que use sus manos lacias para bien- o solo para que puedan alimentarse ella misma. Queremos que nuestros hijos sean parte de un grupo, que tengan amigos y que no la miren porque es diferente.

Anna puede ser inteligente y atrevida, curiosa y maleducada, una jefa mandona- así como cualquier otro niño. Ella también es diferente. Anna no puede correr o caminar, pero constantemente se le dice que baje la velocidad cuando va por los pasillos en su silla de ruedas eléctrica. Otros niños se les permite ser niños, pero Anna tiene que ser buena, educada y comportarse bien- todo el tiempo. Otros niños se cansan, se aburren, se enojan; les susurran a sus amigos o le dicen a un compañero de clase que no les gusta la profesora de ciencias cuando les da muchas tareas. El escritorio de Anna esta al final de la sala de clases para que su silla de ruedas no esté “en la pasada” y está sentada al lado de un adulto que le ayuda para que así ella siempre este bien comportada. Anna no puede reírse o chismear con amigos durante las asambleas de la escuela porque ella se tiene que sentar en su silla de ruedas, atrás y fuera de la pasada, al lado de los profesores.

Sí, mi hija es especial. Ella también es diferente. Ella quiere caminar sin los aparatos en sus piernas; ella quiere correr. Ella le encanta la piscina porque ahí ella se puede parar, caminar, flotar, darse vueltas, sumergirse y nadar; ella es una sirena.

A diferencia de muchos adultos, cuando niños tienen curiosidad de Anna ellos le hacen preguntas directamente a ella. Mi pregunta favorita de niños pequeños es: ¿Puedo usar tu silla de ruedas eléctrica?, ¿Cuán rápido puede ir? ¿Tú le has pegado a algo con tu silla de ruedas…a propósito?

Mi hija es especial, pero yo no soy un ángel. Ella es la que tiene las alas. Cuando mi hermana murió repentinamente, Anna me dijo que todo estaba bien que la tía Marty era muy afortunada. Ella iba a tener su propia silla de ruedas eléctrica “porque en el cielo todos tienen una”. Mi ángel, en su silla de ruedas eléctrica, solo está experimentando el cielo aquí en la tierra. Ahora, si solo ella pudiera recibir alas entonces no necesitaría correr- ella podría elevarse. 

Los pequeños pasos de Olivia y su gran corazón

Karen Van Epps, miembro de First Church (RCA) en Albany, New York

Ser abuelos de una niña de seis años con discapacidades múltiples me ha despertado a mí y a su familia a crecer en la valentía cristiana y entendimiento. Nuestra Olivia no habla, no sabe usar el baño y trabaja muy duro para dar cabida a si misma debido a un bajo tono muscular. Cada día trae nuevos desafíos para ella y para nosotros, pero su tierno y dulce comportamiento nos anima a todos. Nunca me olvido de la gracia de Dios cuando soy testigo de la constante determinación de Olivia.

Muchas veces he dicho, “¡Esta niña es adictiva!” Dios me ha ayudado a entender y aceptar que nos causa pensar y actuar de una forma diferente a familias con niños típicos. Me siento honrada por los pequeños pasos que ella da hacia su crecimiento, pasos que muchas veces tomamos por sentado pero pasos que a ella le toman un largo tiempo para lograr. Todos aplaudimos y saltamos de alegría cuando ella finalmente camino sola a la edad de cuatro años. Nos revoloteamos sobre ella cuando entro al jardín infantil con un andador y sonreímos con lágrimas de alegría cuando ella entro a kindergarten caminando tomándole la mano a su asistente. Olivia le encanta la escuela y ella trata de socializar con niños y ser parte de todas las actividades. Ella todavía se cae pero se para y sigue adelante. ¡Dios le ha dado tal determinación!

Alimentarse ha progresado de uno darle con una cuchara a comer pequeños pedazos de comida ella sola. Es con un poco de tristeza que la veo yo comer porque esta tan atrasada comparado a sus hermanos-uno de tres años y el otro de un año y medio- que comen tan bien.

Fue un gran triunfo social verla participar en el verano en un deporte conducido por el “Miracle League” en nuestra área. Ella fue tan bien recibida por otros participantes con necesidades especiales y ella y su madre le pegaron a la pelota de softball y corrieron por todas las bases. Ella uso sus aparatos para sus piernas y ¡tenía una gran fuerza para jugar!

Dando gracias por pequeños logros nunca termina, porque yo sé que Dios escucha mis preocupaciones y deseos, mi gratitud y alabanzas. Su amor nunca se acabara. Yo amo esta bendición de Dios y yo tengo catorce nietos que comparten este espacio con ella. Yo sigo esta camino lo mejor que puedo, orando por energías, motivación, sabiduría y entendimiento para que así Olivia pueda alcanzar completamente su potencial.

Dios está con nosotros en nuestra esquina. Yo lo puedo sentir aquí.

Gracia abrumante

Melissa DeVries, miembro de Neerlandia CRC, Neerlandia, Alberta

Después de luchar por ocho años con infertilidad, mi esposo Ryan y yo fuimos padres de una hermosa niñita, Savanah Grace. Muy pronto después de haber nacido ella fue diagnosticada con una rara condición genética y cinco meses después con ataques de convulsiones. A los diez meses, ella funcionaba al nivel de un mes de edad. Nos dijeron que no esperáramos que se desarrolle más de eso.

Nuestras vidas fueron por siempre cambiadas cuando nos dieron el diagnosis de Savanah. Luchamos con el enojo hacia Dios y preguntamos por qué el respondió nuestras oraciones de tener un hijo de esta manera. Después experimentamos una culpa extrema. ¿Cómo nos atrevemos a cuestionar un regalo de Dios? ¿No le pedimos un hijo? Pero sin embargo, cuando él nos dio un bebe que tenía discapacidades tuvimos la audacia de cuestionar porque no nos dio un hijo sano. ¿Qué clase de padres cristianos éramos?

Cuando pensamos en todas las cosas que ella se va a perder en la vida, nuestros ojos se nos llenan de lágrimas. Nos duele tanto que no vamos a poder escuchar su primera palabra, verla caminar, andar en bicicleta, graduarse de la escuela o casarse. Nos sentimos abrumados cuando pensamos que ella dependerá de nosotros por completo por el resto de su vida como sus cuidadores y mejores amigos.

Familia y amigos no siempre están seguros como acercarse a mi esposo y a mí. Nos han dado palabras de simpatía, promesas de la soberanía de Dios y de la promesa de la perfección en el cielo. Esto ha sido animante, pero todavía nos gustaría escuchar deseos de felicidad y mañanas brillantes para esta vida. Savanah quizás no sea perfecta en los ojos del mundo, pero podemos decir que ella es perfecta para nosotros.

Nosotros amamos a Savanah con todo nuestro corazón y no nos podemos imaginar nuestras vidas sin ella. No queremos que la vida de Savanah este rodeada de tristeza y sufrimiento. Queremos que ella escuche risas y gozo. Entonces algunos días nos tragamos lágrimas de egoísmo y dejamos a un lado las preocupaciones y el dolor.

Savanah nos a ensenado paciencia, sacrificio verdadero y amor aunque no siempre ella no siempre pueda volver el amor que le damos. Cuando los ataques de Savanah vienen frecuentemente, lo único que ella puede hacer es llorar o dormir. Pero cuando no tiene ataques, ella nos demuestra su amor en su propia manera. Ella le encanta sentarse con nosotros y escucharnos cantar mientras ella chupa su chupete. ¡Estos son momentos muy especiales para Ryan y para mí!

Nuestro meta para la vida de Savanah es que ella siempre este rodeada de amor. Le pedimos a Dios que le dé a su cuerpo alivio de los ataques. Secretamente esperamos por un milagro que algún día ella pueda sujetar su cabeza o sentarse sin ayuda. Nosotros desesperadamente oramos que de alguna forma ella pueda comprender el amor que le mostramos.

Savanah nos ha mostrado de qué se trata realmente la paternidad y la maternidad. Así como el futuro es incierto, nosotros sabemos que ella está en la palma de Dios. ¿Qué mejor alivio es para un padre saber eso?

Sin remordimientos, pero luchas significativas

Bev Roozeboom, miembro de Calvary CRC, Pella, Iowa y autora de Unlocking the Treasure: A Bible Study for Moms Entrusted With Special-Needs Children

“¿Te has arrepentido alguna vez por haber adoptado a tu hijo?” Mi amiga me pregunto. Nos juntamos a tomar lunch para ponernos al día. Ella me estaba contando de sus frustraciones con las renovaciones de su casa, su cansancio por no poder dormir con la bebe de su hija y su gran emoción por la futura visita de su madre. De ahí me pregunto por la graduación de la secundaria de mi hijo. Le explique por la severa ansiedad de mi hijo, el decidió no atender la ceremonia. Ella me miro con incredulidad mientras le contaba, pero para mi hijo el solo pensar pararse en frente de tanta gente era una gran montaña- una que él no se veía poder escalar. También le conté que esto le molestaba a mi esposo, Steve y mucho más a mí.

Desde que mi hijo era muy pequeño, nosotros nos hemos tenido que ajustar constantemente nuestras expectaciones y sueños. A veces hemos aceptado esos ajustes con facilidad; otras veces no tan fácilmente. Hitos no alcanzados han sido particularmente difíciles.

Mi amiga me pregunto si mi hijo siempre ha sido así. Yo le dije que nosotros sabíamos que el tenia necesidades especiales cuando lo adoptamos, pero no teníamos idea que nuestro desafío principal seria la batalla con su enfermedad mental. Gentilmente le conté de sus tempranos años: su incapacidad de dormir, su conducta extremadamente difícil, su agresión, sus impulsos y sus discapacidades de aprendizaje. Le compartí nuestras preocupaciones y miedos, como padres, que quizás estaríamos haciendo algo equivocado. Le conté que finalmente lo diagnosticaron con trastorno bipolar, TDAH y trastornos de ansiedad generalizada. Le explique mientras que algunos de sus trastornos se han mejorado con la edad, otros se han puesto peor, especialmente su ansiedad.

Entonces la pregunta que estaba en la mesa fue, “¿Alguna vez te has arrepentido de haber adoptado a tu hijo?”. Quise evitar darle a mi amiga la respuesta “perfecta”. Respire una oración silenciosa por las palabras correctas y respondí sinceramente, “No, honestamente nunca me he arrepentido de adoptar a mi hijo. Se, sin ninguna duda, que esto estaba en la perfecta voluntad de Dios. Mi esposo y yo si luchamos con lo que sus discapacidades nos ha traído a nuestras vidas”.

Le compartí algunas de nuestras luchas presentes y le dije cuanto nosotros añoramos por más libertad ahora que nuestro hijo termino la secundaria. ¡Nos encantaría experimentar el nido vacío! En visionamos nuestro futuro con nuevos y diferentes desafíos y sabemos que seguiremos guiándolo.

También le conté que Dios nos ha enseñado una valiosa lección que “no es acerca de mí”. Todo en la vida es primero-y siempre-acerca de Dios y su gloria. Este viaje nos has acercado a Dios más que nunca. Mientras experimentamos dificultades y pruebas, también experimentamos su gracia, amor y fuerza. Nosotros seguimos adelante y la gloria va a él. Nosotros sabemos que nuestro camino está lejos del término. Pero damos paso al futuro con confianza, sabiendo que él está ahí.

Más en la Internet

Debido a nuestra limitación de espacio y la tremenda respuesta hacia nuestro  tema de la crianza, muchos más artículos puedes ser encontrados en la internet:

• Cuando Michael nació nos dijeron que una institución sería lo mejor para mi hijo, Pat Doolittle de Holland, Michigan describe la plenitud de la vida de Michael ahora con 43 años de edad.
• Desde el día en que Gene nació prematuramente, Nancy Bodyl (Lebanon, New Jersey) has sido una defensora implacable para su hijo, que ahora es un estudiante en Penn State University.
• Le ha tomado décadas, pero Lynda Tiggleman (Zeeland, Michigan) reconoce que aunque su sueño para su hijo Matt es diferente que la realidad, eso está bien.
• Pam Menton (Glenville, New York) está muy orgullosa de su hijo David, de 22 años, que comparte su vida generosamente con otros.
• Laural Falvo (Holland, Michigan) describe la “crianza deliberada” para enseñarle a los niños habilidades, expectaciones, consecuencias y disciplina.
• Citando el Salmo 139, Joanne Schep (Thunder Bay, Ontario) reflexiona acerca del significado de sus tres hijos (el cual dos son discapacitados) siendo unidos por Dios en el vientre.
• Aunque la mayoría de las personas en lo primero que se dan cuenta de su hija Jessica son sus retrasos en su desarrollo, Lori Maxfield (Zeeland, Michigan) defiende todos los dones de su hija Jessica.
• Ruth Stevenson (Pella, Iowa) dice que ella se deleita en los simples placeres y logros de su hijo Mark, que tuvo síndrome Hunter.
• Cualquier dolor o lucha que tenemos que soportar, podemos tomar conforte, dice el Rev. Simon Wolfert (Surrey, British Columbia) porque nuestro dolor es el dolor de Dios.
• Brian, el cual tiene discapacidades intelectuales, le enseño a su madre Marla Van Dam (Howard City, Michigan) que la vida es crecer en amor y compartir con otros.

Para leer más, vaya a www.rca.org/disability o www.crcna.org/disability.

Nota del editor
Recursos para padres

Cuando Dios llama a padres a criar un hijo(a) con discapacidades, el trabajo trae desafíos más allá que otros padres no enfrentaran. Mientras mi esposa Bev y yo criamos a nuestra hija Nicole, pasamos por territorio desconocido (para nosotros) mientras buscábamos las mejores formas para criar a nuestra hija, con su deterioro múltiple y severo. Bev era muy buena en encontrar recursos para leer para poder encontrar ayuda. Aquí van algunos recursos que están disponibles hoy en día:

Abriendo el tesoro: Un estudio bíblico para madres que están a cargo de niños con necesidades especiales. Puedes leer un poco de la historia de la autora Bev Roozeboom en el artículo de esta edición de Rompiendo Barreras. Su libro comenzó como un recurso para un estudio bíblico/ grupo de apoyo para madres e incluye una guía de estudio bíblico que puede ser completado en varias semanas como también historias cortas de la experiencias de madres.

Recibiendo a David: El Regalo de un hijo que nos enseñó como a vivir y amar. Faye Knol presenta una tierna y alegre memoria acerca de su hijo, David, que vivió con severa discapacidades físicas e intelectuales.

Bailando con Max: Una madre e hijo que llegaron a ser libres. Con realismo y humor, Emily Colson escribe una memoria acerca su vida con su hijo Max, el cual tiene autismo severo.

Padres de niños con discapacidades: Una guía de supervivencia para padres y madres. Press y Gena Barnhill tienen formación académica en educación especial, criaron a un hijo con síndrome de Asperger y guiaron un grupo de apoyo para padres de niños con discapacidad. Su libro provee entendimiento emocional y sugerencias prácticas para criar un hija o hija que tiene discapacidades.

Además de estos, muchos recursos puedes ser encontrados en la internet. Otros padres que están criando niños con discapacidades son también los mejores recursos. Puede haber un grupo de apoyo para padres/guardianes en tu área y la mayoría de los padres se conectan con otros por medio de escuelas, programas de terapia y lugares donde personas con discapacidades se juntan. Finalmente, Cristo ha llamado a su iglesia a apoyar, animar y atraer a personas con discapacidades y sus familias en el ministerio. Si una iglesia está funcionando bien, será una comunidad donde todos sabrán que no solamente son bienvenidos pero que también pertenecen y que son animados a usar sus dones en forma completa para servir a Dios.

-Mark Stephenson

Con una voz y un corazón puro

Janet Paduano Cardillo, miembro de la iglesia Colonias (RCA) de Bayside, Nueva York.

Le ore a Dios, que amo al mundo como amo a su único hijo, que me bendeciría con un hijo, y él lo hizo. Sin embargo, mi hija es autista.

Y así comienza el desafío.

Por años le di la espalda al que creo todas las cosas. ¿Cómo pudo el mandar un Salvador y de ahí permitir que mi hija fuese autista? ¿Que se suponía que tenía que hacer? Pensé que Dios no estaba conmigo o mi hija ya que él nos hizo esto a nosotras, entonces dependí solo en mi misma para salvarla. La ira, amargura, confusión y aislamiento del autismo me robo de la bendición de tener una vida, una hija y lo más importante un Salvador.

Por muchos años creí que mi hija Grace y yo solo nos teníamos a nosotras mismas. Mientras más me cansaba, mas ansiaba y lloraba por tener a alguien que nos cuidara, velara por nosotros, nos ayudara. Entonces, fui guiada a un escuela bíblica de verano en la iglesia Colonial de Bayside y este fue el verso del día: “Mira que te mando que te esfuerces y seas valiente; no temas ni desmayes, porque Jehová tu Dios estará contigo en dondequiera que vayas”. (Josué 1:9)

Y así comienza el triunfo.

Me empecé a dar cuenta que Dios nunca me di la espalda a mi o a mi niña. Él siempre estuvo con nosotros y llamándonos-no solo a mí, pero a nosotras-y esta vez conteste, “Si, Señor”. Rendí mi vida al Señor y ahora gozo de las bendiciones de la salvación. Alabo en amor y fe con mi familia de la iglesia Colonial. Siento la bendición completa de tener una hija autista porque la veo por medio de los ojos del Señor.

Grace siempre está en la iglesia conmigo. Ella viene conmigo a los ensayos del grupo de adoración y durante los servicios ella se para en frente de la congregación mientras el grupo canta. ¡Grace está comenzando su propia relación con Jesús!

Y así comienza el gozo.

Yo creo que Grace escucha al Señor llamándola y ella le dice “si”. “Si” es una de las pocas palabras que ella puede expresar claramente y convincentemente. Ella realmente trata de decir su nombre, su boca se mueve pero no se escucha ningún sonido. Después de mucha oración, devoción y bendiciones de Dios nuestro Padre, aunque Grace no pueda decir claramente el nombre de Jesús, ahora ella puede señalizar “Jesús”. Ella puede decir “Dios” y “Te amo”

Dios me bendijo con Grace y él está bendiciendo a Grace con una voz. ¡Grace está empezando a cantar! Esta niña de 13 años, que esta diagnosticada con autismo severo y no puede hablar en sentencias completas, canta “Jesús Me Ama” y “La Canción de la Biblia” con un corazón y voz pura. Grace está empezando a recitar Deuteronomio 7:6 “Porque para el Señor tu Dios tú eres un pueblo santo; él te eligió para que fueras su posesión exclusiva entre todos los pueblos de la tierra”.

Ella está hecha maravillosamente y magistralmente. Grace es una hija de Dios y Dios no hace errores.

Así que ya no estamos solas. Tenemos un Salvador, nos tenemos a nosotras y tenemos a nuestra familia en la iglesia. Aunque todavía tenemos los desafíos del autismo, nosotros por siempre tenemos el triunfo en la vida con Cristo Jesús y seguiremos apreciando y nutriendo el gozo, cantando “¡Jesús me Ama!”