Rompiendo Barreras Edición 97 - Primavera 2013

El hogar. Esta edición explora las diferentes formas que la gente con discapacidad hace para suplir sus necesidades básis en el aspecto del hogar, incluyendo los desafíos económicos de vivir en forma independiente.

Arrendatarios Relacionales, Dividendos de por vida

Por Mark Stephenson
Ministerio de Asuntos para el discapacitado – ICR

La vida de Ralph Bus cambió de forma dramática en los últimos seis meses cuando a los 13 años se le desarrolló artritis reumática. Este desorden afecta al sistema inmunológico atacando y comiendo sus cartilagos y sus coyunturas causando con esto una inflamación dolorosa y una dificultad en el movimiento. Durante cuatro años el permaneció inmóvil. En los días buenos podía comer por sí mismo. Ralp vio esto como su trayecto a través del desierto, un período de su vida que se convirtió en un desierto por estar enojado con Dios.

Tres meses más tarde comenzó un régimen con una nueva medicina que le permitió ponerse de pie otra vez. Su vida espiritual cambió. La rabia que sentía hacia Dios por su condición discapacitada disminuyó y fue remplazada por una profunda paz y un entendimiento la vida eterna que Dios tenía para él. Desde entonces ha tenido 20 operaciones mayores donde la mayoría han sido reemplazar las coyunturas, pero su deseo de servir a Dios no desvaneció.

Justo cuando estaba volviendo a estar de pie, dos amigos le pidieron compartir el arriendo. Debido a que Ralp quería vivir lo más independientemente posible, se mudó con sus amigos. Cuatro años más tarde, junto con sus amigos compró una casa, y posteriormente cuatro años más tarde compró sus dividendos.

Normalmente, Ralph había estado trabajando tres días a la semana y tenía además un negocio de computadores, sin embargo Ralph decía que su apoyo más grande en esta vida proviene de “mi Padre en los cielos y su ayuda diaria”. Aun así, los gastos básicos de la casa debían ser cubiertos, incluyendo las cuentas, la mantención, quitar la nieve, y cambiar las luces. Ralph suplió esas necesidades llegando a ser el propietario.

No contento con una relación de propietario y arrendatario, Ralph decidió caminar junto a aquellos que le arrendaban. Ofreció reducirles la renta a cambio de un compromiso por parte de ellos, tales como:

• ayudar con las tareas de la casa, especialmente aquellas que la Artritis Reumática Juvenil (JRA)le impedía hacer
• vivir con otros de acuerdo a los principios bíblicos de respeto
• establecer metas en sus vidas y mantener informado a Ralph sobre el progreso hacia ellas. (Por ejemplo, algunos utilizaban sus ahorros en gastos de arriendo para su educación; otros ahorraban el dinero para la boda o para dar un pie para una casa propia)

Ralph sirvió como mentor y amigos por más de 30 años de aquellos que le rentaban.

Cualquiera que considere tener una relación de propietario/mentor/amigo, Ralph (quien vive en Ontario) tiene algunos consejos que ofrecer:

• pregúntese primero, “me siento cómodo compartiendo mi hogar con arrendatarios? ¿Estoy dispuesto a ser flexible?
• sea más que un amigo. Comunique las expectativas de forma clara antes que firmar un contrato de arriendo.
• esté dispuesto a aceptar desilusiones. Asegúrese que cada uno (incluyendose) entienda la vida cristiana y viva de forma fiel con Dios.

Carta

Tengo varias discapacidades relacionadas a la edad (Enfermedad de Parkinson, artritis, deficiencia auditiva, degeneración macular en mi ojo izquiero). Estoy comenzando a tener amnesia, que espero no avance a llegar a ser Alzheimer, a lo que le tengo terror.

Sigo solo por la gracia de Dios y el apoyo de mi hija, su esposo y cuatro nietos. Puedo ir a la iglesia, con ayuda. Para la fortaleza espiritual leo libros cristianos, y solo leo la Biblia sin dificultad por unos cuantos minutos antes de tener que usar un lente de aumento. Tengo que usar lentes de aumento apra escribir esta carta y asegurarme que no me falta ninguna palabra.

Voy a terapia física dos a tres veces al mes, y asisto mensualmente a un grupo de apoyo que está dirigido por terapistas. Esto es muy bueno y me provee, como también a otros, mucho ánimo y me mantiene alerta de cómo mejorar y enfrentar mis discapacidades como la de respirar utilizando ciertas técnicas, movimientos de las extremidades, cuello, columna, equilibrio, y caminar de cierta forma para evitar caídas.

Comporendo las discapacidades de movilidad, estenosis, desafíos físicos y mentales, dificultad auditiva, demencia, etc. De hecho, por muchos años solía visitar a personas que no podían salir de sus hogares debido a las discapacidades mencionadas.

Como sea, admiro a Cindi y Terry que están profundamente comprometidos en abogar por el discapacitado y ministrar a pesar de la incapacidad auditiva que tiene. Felicito a Cusacks, Liddles, Roons y a Fran Daniel que siempre están descansando en el Señor, quien solo Él protege, provee y consuela.

Saludos, que Dios les bendiga, y por favor envíenme el boletín Rompiendo Barreras.

—Alvin Cordiero, Chembur, Mumbia, India

Nota del editor: el artículo de Alvin, en la edición Rompiendo Barreras 2011, describe las comodidades que ha creado para su uso y otros con un bajo costo económico.

Acomodar una casa toma tiempo

Por Pam Menton
Iglesia Bethany, Albany, NY

Encontrar el lugar correcto para vivir puede ser algo entretenido pero a la vez estresante. Cuando se añaden comodidades que “hay”que tener para atender las necesidades de un ser querido con discapacidades, de pronto la lista de posibles candidatos se acorta rapidamente. O quizás tenga que hacer cambios a la casa si la discapacidad ha sucedido después de un tiempo que se ha vivido en la casa. El acceso puede ser una rampa para acomodar el andador o la silla de ruedas, o el diseño que incluya los requisitos de la asociación de americanos con discapacidades (ADA) –como entradas de puerta, acceso al baño, elevadores para las sillas de rueda, y mucho más. Además de ¿cómo pagar por todo esto?

Nos tomó bastante tiempo encontrar una casa. Mi hijo David tiene parálisis cerebral, él conduce una silla de ruedas electrónica y necesita ayuda para ir al baño. Tenemos que tomas estas necesidades en consideración cuando compramos nuestra casa, y sabíamos que necesitaríamos una rampa además de hacer ciertas adaptaciones en el baño. Su habitación estaba en el segundo piso, lo que implicaba que necesitariamos un elevador para la silla.

En ese tiempo, (a mediados del año 1990), la exección de Medicaid –el programa federal manejado por el estado– recién se iniciaba. David estaba asignado a un coordinador de este programa (MSC) a través de una agencia grande que trabaja con personas con discapacidades. Se nos dijo “no se preocupen, proveeremos todo lo que David necesite”. Era más fácil decirlo que hacerlo. Muy pronto vimos que esta agencia no era muy eficiente en el proceso. Después de varios meses de frustración y de muchas llamadas por teléfonos que fueron incómodas, llevé el caso de David a una autorida más alta y a otro MSC. El otro obstáculo era el financiamiento. El presupuesto del estado de Nueva York no había sido aprobado, de manera que nos encontrábamos frente a otro punto muerto. Mientras tanto, hice todo lo necesario para asegurarme que los documentos que necesitaría estuvieran listos para comenzar una vez que el dinero llegara.

Después de seis meses por fin pudimos tener una rampa y David no tenía que dejar su silla de ruedas en el garage y ser tomado en brazos para entrar a la casa. El podía ahora manejar su silla dentro de la casa y entrar a cualquier habitación del primer piso. El ahora estaba mucho más independiente y podía hacer cosas por sí mismo.

Este proceso me enseñó varias cosas, y la más importante fue que uno nunca es puede dejar de abogar por un ser querido.

Buscando maneras para apoyar las decisiones

Por Dan De Vries, coordinador de apoyo espiritual
Hope Haven, Rock Valley, IA

Me gozo en las innumerables opciones de cada día –decidir si me levanto temprano o tarde, qué ponerme, cuando comer, qué comer. Decido cuando voy al trabajo, donde vivir, e incluso con quien vivir.

Muchos que carecen de las habilidades para vivir independientemente que yo doy por sentado para tomar decisiones –no por las variedad de habilidades sino debido a los costos de arriendo, reglamentos, y el cambio en las normas financieras. Como una organización cristiana que provee residencia y servicios para vivir para 480 adultos con discapacidades en 13 comunidades en Minnesota y Iowa, Hope Haven se ha encontrado con una cantidad de desafíos.

Cuando las reglas de financiamiento cambian, algunos que calificaban en cierto momento no pueden recibir los servicios como lo prefieren; para otros quiere decir es el término de recibir ayuda para arriendo. Si alguien desea vivir en su propio departamento, generalmente es difícil encontrar algo que se pueda pagar. Si el único departamento disponible tiene dos habitaciones, no puede ser arrendado porque la ayuda económica es solo para un departamento de una sola habitación.

La tendencia que está creciendo es la gente se mude de marcos institucionales y se les anime a mudares a entornos comunales. Esto maximizaría su independencia y mejoraría el potencial de apoyo –relaciones mutuamente beneficiosas que refuerzas la comunidad. Dando una respuesta a este empuje, Hope Haven ha visto que la tarifa diaria para que “viva” una persona es demasiado bajo para proveer opciones de vivienda a la persona que estamos sirviendo. La apelación puede ser hecha a quien provee el financiamiento, pero la apelación sea resuelta puede tomar de 3 a 6 meses. Esto agrega bastante estrés a la persona que está esperando tener opciones para poder tener una vida más independiente.

En la práctica de la planificación personalizada, Hope Haven quiere absorver el impacto de los cambios de las reglas, atrasos y las listas de espera. La planificación personalizada provee un camino para mover a una persona más cerca a lo que aspira –en este caso, hacia el lugar de preferencia donde vivir. A menudo es por el bien de su salud física y mental el ayudar en cada transición y minimizar los efectos de una mudanza a un lugar que escoge, aun cuando la mudanza es realizada antes de que el financiamiento venga o la apelación tenga una decisión.

La misión de Hope Haven es “liberar el potencial de las personas a través del trabajo y habilidades para la vida para que puedan disfrutar de una vida productiva en su comunidad”. A pesar de sus habilidades, creemos que todas las personas debieran escoger el lugar donde vivir.

Nota del editor

Conexiones de Hogar

“Traigo una caja de pañuelos desechables y una caja de chocolates”, Jeannie, la trabajadora social de nuestra hija Nicole, sabía que ambos celebraríamos y lamentaríamos las noticias sobre el financiamiento que ella tenía para nosotros. El financiamiento para Nicole había sido aprobado y podía cambiarse a un hogar, el ministerio Harbor House. (Nicole vive con múltiples discapacidades severas y necesita cuidado completo).

En ese tiempo Nicole tenía 18 años. No habíamos pensado en que ella tuviesa que trasladarse a tan temprana edad, pero sabíamos que sería lo mejor para Nicole el trasladarse a un lugar distante de sus padres, por muchas razones. La transición al principio fue difícil para todos, pero a ella le gusta mucho vivir ahí.

Son pocas las personas que tienen las habilidades para iniciar negocios como un hogar como el Harbor House, pero los residentes necesitan muchos cuidados para desarrollarse. ¿Hay un hogar cerca de su iglesia? Aquí hay algunas formas en que localmente las personas pueden ministran, además de hacerlo junto a os residentes de Harbor House (todos viven multiples discapacidades severas):

• Cosiendo colchas y decorando para los dias de celebración
• Guiando servicios de adoración
• Sirviendo como mentores del programa Friendship
• Limpiando y ayudando en el jardín
• Siendo amigos de algún residente que recibe pocas visitas
• Compartiendo devocionales con residentes que no reciben cuidado espiritual
• Haciendo trabajos con residentes
• Tomando fotos en los eventos especiales
• Organizando y liderando los dias de campamento de verano, o actividades especiales para los residentes (una iglesia organizó juegos “olímpicos” al mismo tiempo que las Olimpiadas de invierno).

A través de conectarse con los residentes en un hogar cerca de su iglesia, puede hacer una gran colaboración en la obra de Dios, no solo con los residentes, sino también con las muchas personas que comparten sus vidas.

—Mark Stephenson

Un ministerio colaborativo de la discapacidad de la Iglesia Cristiana Reformada en Norteamérica y la Iglesia Reformada en América.

www.crcna.org/disability • www.rca.org/disability